Фондация "Наталия"

Експертен център по редки метаболитни заболявания в педиатрията

Заболявания, включени в експертния център

Лечебно заведение: СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“, София

Ръководител на центъра: проф. д-р Даниела Авджиева-Тзавелла

Контакти: тел. 02 8154 240

Експертен център по редки малформативни синдроми в педиатрията

Заболявания, включени в експертния център

Лечебно заведение: СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“, София

Ръководител на центъра: проф. д-р Даниела Авджиева-Тзавелла

Дата на обозначаване: 29.11.2023 г.

Телефон за контакт: 02 8154 240

Експертен център по редки генетични неврологични и метаболитни заболявания

Заболявания, включени в експертния център

Лечебно заведение: УМБАЛ „Александровска“, Клиника по нервни болести

Ръководител на центъра: проф. д-р Ивайло Търнев

Телефон за контакт: 02 9230 670

Медицински център за специализирана извънболнична медицинска помощ в областта на амбулаторната медицинска рехабилитация и физиотерапия, кинезитерапия

Медицински център "Алфамедиск", център за специализирана извънболнична медицинска

Ръководител на центъра: Александра–Хелена Коларова 

Телефон за контакт: 02 426 55 99

Комплексна програма по Сензорна интеграция и ерготерапия

Регионален център за подкрепа на процеса на приобщаващото образование – София-град

Ръководител на центъра: Доц. д-р Калоян Дамянов

Телефон за контакт: 02 878 0234

Фондация „Наталия“ е член на MetabERN – Европейска референтна мрежа за наследствени метаболитни заболявания. Нашият председател е пациентски застъпник и лидер на подмрежата AOA (Aminoacid and organic acids related disorders), като фондацията активно участва в дейностите на мрежата за подобряване на грижата и достъпа до терапии за хората с редки метаболитни заболявания.

Фондация „Наталия“ е член на EURORDIS – Rare Diseases Europe, неправителствен алианс, който обединява над 1000 пациентски организации за редки заболявания от 74 държави.
EURORDIS свързва пациенти, семейства и организации, за да укрепи гласа на хората с редки заболявания и да подпомага развитието на политики, научни изследвания и услуги в тяхна подкрепа.

Фондация „Наталия“ е член на Националния алианс „Редки болести България“ – сдружение в обществена полза, обединяващо организации с нестопанска цел, които представляват пациенти с редки заболявания и се застъпват за подобряване на грижата, достъпа до лечение и качеството на живот на засегнатите хора и техните семейства. Председателят ни е член на Управителния съвет и изпълнява ролята на експерт по комуникации.